封面故事
不離不棄照顧極度殘障女兒二十三年-愛護生命的郭德權

誕 下 嚴 重 殘 疾 女 兒

郭 德 權 先 生 一 九 七 八 年 從 香 港 移 民 來 加 拿 大 。 一 九 八 二 年 女 兒 Jessica 出 生 , 出 世 時 因 為 缺 氧 , 女 兒 的 大 腦 受 到 嚴 重 損 害 , 引 致 全 身 癱 瘓 ( Cerebral Palsy ) , 智 商 亦 受 到 影 響 。 面 對 一 個 需 要 終 生 照 顧 的 嬰 兒 , 郭 先 生 、 郭 太 太 一 度 沮 喪 難 過 , 無 法 面 對 現 實 ; 後 來 靠 專 業 心 理 輔 導 的 幫 助 , 又 在 支 持 小 組 中 得 到 鼓 勵 , 漸 漸 地 他 們 接 受 了 女 兒 的 現 實 , 並 開 始 甘 心 樂 意 傾 盡 全 力 地 去 照 顧 她 。

此 後 的 二 十 多 年 , 郭 先 生 一 家 的 生 活 就 以 Jessica 為 中 心 。 九 歲 之 前 , Jessica 住 在 家 �� , 由 父 母 照 顧 。 那 時 全 家 不 能 像 其 他 家 庭 一 樣 , 外 出 旅 遊 度 假 , 不 論 去 哪 �� , 都 要 想 辦 法 先 安 頓 好 Jessica 。 雖 然 Jessica 智 商 不 高 , 不 能 與 別 人 好 好 溝 通 , 但 是 她 性 格 開 朗 , 時 常 獨 自 發 笑 。 每 每 看 見 女 兒 滿 足 快 樂 的 笑 容 , 一 家 人 早 把 照 顧 她 的 辛 勞 忘 記 了 。

每 天 到 療 養 院 陪 伴

Jessica 九 歲 那 年 , 她 的 健 康 狀 況 驟 然 惡 化 。 由 於 她 不 能 控 制 身 體 的 活 動 , 頭 部 時 常 下 垂 , 引 起 脊 骨 神 經 受 傷 , 不 少 身 體 功 能 , 如 排 泄 、 呼 吸 等 都 受 到 影 響 。 經 過 了 幾 次 手 術 後 , Jessica 入 住 多 倫 多 一 所 專 門 收 容 身 體 殘 障 兒 童 的 療 養 院 。

此 後 , 郭 德 權 先 生 一 家 每 天 下 班 後 , 都 到 醫 院 陪 伴 她 。 給 她 餵 飯 , 陪 她 說 話 , 回 到 家 往 往 都 是 十 點 以 後 。 剛 剛 住 進 療 養 院 的 時 候 , Jessica 不 習 慣 與 一 群 陌 生 人 生 活 , 但 在 父 母 的 鼓 勵 和 醫 護 人 員 的 幫 助 下 , 她 慢 慢 地 適 應 了 新 的 環 境 , 現 在 已 經 住 在 療 養 院 十 四 年 了 。

最 近 一 年 多 以 來 Jessica 的 健 康 情 況 繼 續 惡 化 , 只 能 以 眨 眼 和 舌 頭 的 轉 動 與 人 溝 通 。 雖 然 與 Jessica 的 溝 通 變 得 越 來 越 困 難 , 郭 先 生 一 家 仍 是 每 天 到 醫 院 陪 伴 、 照 顧 她 。

殘 障 不 減 生 命 價 值

照 顧 殘 障 女 兒 二 十 幾 年 的 郭 先 生 , 認 為 所 謂 的 「 植 物 人 」 或 「 癡 呆 者 」 , 並 非 我 們 普 通 人 以 為 的 什 麼 也 不 懂 , 沒 有 知 覺 或 喜 怒 哀 樂 。 其 實 不 然 ! 他 說 : 「 我 的 女 兒 雖 然 不 能 行 動 , 與 外 界 的 溝 通 有 限 , 卻 有 自 己 獨 特 的 世 界 。 她 有 真 實 的 情 感 , 更 會 以 她 的 方 法 把 喜 、 怒 、 哀 、 樂 表 達 出 來 。 」

就 近 日 引 起 輿 論 爭 議 的 Terri 被 拔 出 喉 管 一 事 , 郭 先 生 覺 得 十 分 痛 心 。 他 說 : 「 Terri 雖 然 腦 部 破 壞 , 但 仍 舊 是 個 人 , 有 她 的 尊 嚴 , 有 她 的 世 界 , 如 今 竟 然 上 法 院 , 生 死 交 由 他 人 決 定 , 實 是 個 悲 劇 。 」 同 時 , 郭 先 生 表 示 可 以 理 解 Terri 丈 夫 的 心 情 。 因 為 照 顧 一 位 有 特 殊 需 要 的 親 人 , 有 時 會 感 到 心 力 交 瘁 。 「 在 照 顧 Jessica 的 這 廿 多 年 中 , 我 看 見 許 多 類 似 的 家 庭 , 因 為 承 受 不 了 壓 力 而 夫 妻 離 異 。 不 過 , 我 們 身 邊 有 不 少 人 支 持 和 鼓 勵 , 一 家 人 以 愛 相 繫 , 所 以 每 每 感 到 困 倦 疲 乏 時 , 總 能 重 新 得 力 。 如 果 Terri 的 丈 夫 有 一 個 好 的 支 持 系 統 , 事 情 可 能 也 不 會 弄 到 如 此 地 步 。 」

最 後 , 郭 先 生 強 調 , 極 度 殘 障 的 人 有 他 們 的 世 界 , 有 他 們 對 生 命 的 訴 求 , 是 我 們 所 謂 「 正 常 人 」 不 能 完 全 明 白 的 。 若 我 們 不 能 完 全 明 白 , 又 豈 能 輕 易 地 以 「 生 不 如 死 」 就 去 了 結 別 人 的 生 命 呢 ?

今 天 的 Jessica 要 靠 機 器 呼 吸 , 只 能 以 眨 眼 和 舌 頭 轉 動 與 外 界 溝 通 , 但 她 的 笑 容 , 卻 把 她 的 生 命 力 表 露 無 遺 了 !